월간 ‘손으로 보는 세상’ 제912호

등록번호 서울 다-05099

발행일 2023년 6월 10일

발행처 한국시각장애인연합회

발행인 겸 편집인 김영일

전화 02-799-1031(취재기자 김민지)

팩스 02-799-1017

주소 (우) 07236 서울특별시 영등포구 의사당대로 22(여의도동 17-13) 이룸센터 601호

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목차

포커스: 디지털 기술이 만드는 더 나은 세상 / 김혜일(카카오 디지털접근성책임자)

장애인계 소식

1. 대형 쇼핑몰 3사를 상대로 한 정보이용차별 피해자 집단 소송, 2심도 일부 승소

2. 2023년 제18회 장애인 보조공학기기 박람회 열려

3. 국민연금, 서비스 지원 종합조사표에 시각장애 특성 반영하라는 인권위 권고 수용

4. 서울 마포구·충남 예산군, 세종시, 경기 김포시, 오는 6월부터 장애인 개인예산제 모의적용

똑똑한 소비자: 무(無)장애 공원, ‘장애인 편의시설 보완’ 시급해요 / 조혜진 조사관 (한국소비자원 안전감시국 생활안전팀)

문학둘레길: 내 친구 슈퍼 카를로(시각 장애를 가진 특별한 짝꿍)

알아봅시다: 장애인활동지원제도

사람이야기: 시각장애인 엄마와 비시각장애인 자녀가 함께 살아가는 이야기 <그냥 엄마>의 저자 윤소연

이 시각 해외에서는: 시각장애 극복하고 수석 졸업 '영예’, 캘스테이트LA 석사 이성원 씨

내 몸을 바꾸는 식단: 오이 김 비빔밥

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포커스

디지털 기술이 만드는 더 나은 세상

김혜일(카카오 디지털접근성책임자)

당신의 오늘은 어떤가요? 이 글을 읽고 있는 지금은 어떤 마음인가요?

시각장애가 있는 우리는 눈으로 보는 것이 기본인 세상에서 삶의 순간순간 어려움을 느끼며 살아갑니다. 우리는 보는 것 대신 세상에 귀를 기울이고, 촉감으로 느끼면서 세상과 소통합니다.

아날로그로 표현되던 시절에는 그래도 우리가 만져볼 수 있는 사물이 있었고, 정보 매체의 체계가 단순하여 촉감으로 소리로 세상을 바라봐도 열심히만 하면 절대적으로 불가능한 일이 많지는 않았습니다. 우리의 생활 자체가 위협을 받는 일도 없었던 것 같습니다.

시대가 지나고 디지털 사회가 되면서 어려움은 우리들 사이에 조금씩 스며들었습니다. 여러 매체가 서로 융합되며 이제는 다양한 감각으로 실시간으로 느끼며 소통해야 하는 시대 속에 살고 있습니다. 서서히 스며드는 어려움이 아니라 이제는 사회에 참여하는 것이 어렵고 소외되어가는 절박한 장벽의 어려움이 되었습니다. 이제는 Chat GPT와 같은 AI 기술들까지 등장하면서 우리의 삶이 어떻게 바뀔지 기대 반 우려 반으로 지켜보는 상황이 되었습니다.

웹사이트, 스마트폰 앱, 키오스크 등 성숙하지 않은 디지털 기술이 우리에게 유리 장벽처럼 느껴지고, 내 삶을 위협합니다. 기본적인 생활마저 어려워 디지털 기술에 대한 좋지 않은 감정과 불편이 있는 것이 사실입니다. 하지만 디지털기술에는 양면성이 있습니다. 우리는 디지털 기술의 혜택을 누리며 이전에 경험하지 못한 새로운 희망을 가질 수도 있습니다.

우리가 기본으로 사용하고 있는 TTS 기능들은 낭독봉사자의 목소리에만 의존해야 했던 콘텐츠 생성을 디지털 기술로 대신할 수 있게 했습니다. 텍스트를 음성으로 바꿔주는 한 가지 기술이지만 우리의 생활에는 상상할 수 없는 큰 변화를 만들어 냈습니다. ARS 사서함 서비스가 고도화되었고, 컴퓨터를 이용해 각종 문서와 도서를 소리로 들을 수 있게 되었습니다. 그리고 인터넷을 통해 더 많은 정보를 얻고 새로운 IT 서비스를 활용할 수 있게 되었습니다.

AI라는 새로운 기술이 나오면서 우리의 삶에 또 다른 변화를 가져왔습니다. AI 기술이 고도화되는 것은 기계가 세상을 정확히 보고 들으며 스스로 판단하는 세상입니다.  여기에서 시각장애인과 밀접하게 연결된 기술은 ‘컴퓨터 비전’과 ‘자연어처리’ 분야입니다. 우리 생활 속의 예를 들어 보겠습니다. 스마트폰을 통해 일상에서 사용하는 ‘설리번’과 ‘Seeing AI’ 앱은 카메라로 사물을 인식하고 텍스트를 분리해서 우리에게 음성으로 정보를 들려줍니다. 이것은 ‘컴퓨터 비전’ 기술을 활용해 사물을 인식하고 텍스트를 추출해낼 수 있기 때문에 가능한 기능입니다. 또한 우리는 일상에서 스마트폰이나 AI스피커에게 음성으로 명령을 내릴 수 있습니다. 내 음성을 정확히 이해하고 전화를 걸고, 알람을 설정하며, 노래를 재생하고, 집 안의 가전제품까지도 조작할 수 있습니다. 이것은 AI가 자연어를 듣고 이해할 수 있는 능력이 있어서 가능한 생활입니다.

최근 Chat GPT를 통해 AI 세상은 한 번 더 크게 도약하고 있습니다. 새로운 혁신에 세상은 놀라워하고 있고 더 나은 세상을 만들기 위해 전 세계가 분주히 움직이고 있습니다. 이 대열에 장애인을 위한 접근성 개선도 함께하고 있습니다. 다양한 노력들이 있지만 그 중 ‘Be My Eyes’의 노력이 눈에 띕니다. 스마트폰의 카메라를 통해 자원봉사자가 상황을 확인하고 도움을 주는 서비스로 이 서비스의 핵심은 자원봉사자와의 연결입니다. 매우 유용하지만 내가 원하는 시점에 나를 기다리는 자원봉사자를 만나기 어려운 점이 이 서비스의 현실적인 한계입니다. 이런 어려움을 해소하기 위해 AI 기술을 활용한 도전이 이어지고 있습니다. Chat GPT가 24시간 대기하는 자원봉사자가 되어 시각장애인이 보내는 사진과 질문에 대답하는 서비스를 테스트하고 있습니다. 예를 들어 과자봉지 사진을 찍어 보내고 “이게 뭐야”라고 질문하면 AI가 대답하는 형태의 서비스입니다. 24시간 AI자원봉사자와의 빠른 연결이 가능해지는 것입니다.

디지털 기술은 어려움을 만들기도, 불가능한 것만 같던 문제를 해결하기도 하는 양면성을 가지고 있습니다.

웹사이트나 앱이 등장하면서 힘든 시간을 지나왔고, 접근성 가이드라인이 만들어지고 관련 전문가들이 국내외에서 열심히 활동하면서 우리의 환경은 점점 나아지고 있습니다. 키오스크도 관련 법과 가이드라인이 만들어지면서 이제 나아지려 하고 있습니다.

디지털 기술이 만들어 가는 더 나은 세상은 시각장애인도 함께하는 세상이어야 합니다. 우리도 이제 기술이 주는 풍요로움을 함께 누리며 살아야 합니다. 그러기 위해서 새롭게 등장하고 있는 기술들 그리고 앞으로 등장할 기술에서는 미리 장애인을 고려할 수 있도록 우리가 목소리를 더 내야 합니다.

디지털 기술과 장애인의 삶에 대한 문제들을 세상에 알릴 수 있도록 전문가를 양성하고, 기술을 연구하면서 세상의 변화를 민감하게 바라보면서 움직여야 합니다. 이제는 우리 스스로 우리가 소외되지 않는 더 나은 세상을 함께 만들어봅시다.

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장애인계 소식

1. 대형 쇼핑몰 3사를 상대로 한 정보이용차별 피해자 집단 소송, 2심도 일부 승소

6월 8일, 2017년부터 대형 쇼핑몰 3사인 G마켓, SSG닷컴, 롯데쇼핑을 상대로 한 정보이용차별 피해자 집단 소송의 2심 재판이 시각장애인의 일부 승소로 최종 판결됐다.

지난 1심 판결에서는 피고가 원고에게 위자료 10만원 씩 지급하고 장애인차별금지법의 규정에 따라 차별행위 시정을 위해 6개월 내에 상품마다 온라인 쇼핑몰의 접근성을 개선할 것을 명령했다.

그러나 쇼핑몰 3사는 이와 같은 판결에 항소를 진행했고, 항소심 재판부는 이번 2심을 통해 쇼핑몰 3사가 위자료를 지급할 필요는 없다고 판단했으나 ‘대체 텍스트 제공’ 등 시각장애인들에 대한 서비스 개선 부분에 대한 1심 판단은 유지했다.

이번 항소심 판결 직후 이연주 한국시각장애인연합회 사무총장은 “시각장애인에 대해 사회 전반적인 영역에서 여전히 차별이 존재하는데도 불구하고 재판부가 받아들이는 시각은 여전히 보수적”이라고 비판했다.

원고들을 대리한 법무법인 바른의 김재환 변호사도 “1심 판결에서 인정한 1년에 1만원도 채 되지 않는 명목상 손배 배상비 지급마저 법원이 기각한 것은 심히 부적절한 판결”이라며 “의뢰인과 상의 후 상고할 예정”이라고 밝혔다.

2. 2023년 제18회 장애인 보조공학기기 박람회 열려

5월 26일부터 27일까지 이틀에 걸쳐 서울 서초구에 위치한 양재 aT센터에서 2023년 제18회 장애인 보조공학기기 박람회가 열렸다.

보조공학기기는 직무수행에 어려움을 겪는 장애인의 직업생활을 돕기 위해 개발된 기기로 이번 박람회에는 국내외 47개 업체가 참가해 300여 점의 장애인들을 위한 보조공학기기를 선보였다.

‘사람을 위한 따뜻한 기술’을 표어로 한 이번 박람회에서는 장애인 근로자의 업무 생산성을 향상시킬 수 있는 보조공학기기를 직접 체험해보고 설명을 들을 수 있도록 약 150개의 부스가 마련되었으며, 향후 한국장애인고용공단의 보조공학기기 보급사업에 신청해 지원받는 방법까지 상세히 안내받을 수 있었다.

또한 박람회 첫날 중앙 무대에서는 미래기술과 보조공학이라는 주제로 2023 보조공학 국제 심포지엄도 열렸다. 심포지엄에서는 The university of Sydney의 Alistair MacEwan 교수가 직접 참석해 미래기술과 보조공학이라는 주제로 기조강연을 하고, David Banes Access and Inclusion Services의 David Banes 대표 역시 참석해 미래기술을 활용한 보조공학기기 활용이라는 주제발표를 진행했다.

보조공학기기의 1인당 지원 한도는 중증 2,000만 원, 경증 1,500만 원이며 자세한 사항은 장애인고용공단 홈페이지의 장애인지원 탭의 보조공학기기 지원 게시판을 통해 확인할 수 있다.

3. 국민연금, 서비스 지원 종합조사표에 시각장애 특성 반영하라는 인권위 권고 수용

국민연금공단이 ‘장애인 서비스 지원 종합조사’ 진행 시 시각장애 특성을 반영하라는 국가인권위원회의 권고를 수용했다.

시각장애인이 활동지원 등의 서비스를 받기 위해 진행하는 장애인 서비스 지원 종합조사표의 시각장애 특성 미반영에 대한 논란은 5년이 넘는 기간 동안이나 계속되었지만 개선되지 않은 상황이었다. 이로 인해 시각장애인은 보건복지부 고시에 의한 서비스 지원 종합조사표에 따라 장애인의 상태를 조사한 후 그 결과를 심의해 제공 여부가 결정되는 활동지원 서비스의 이용 시간이 감소되거나 하는 등의 문제가 있었다.

이번 권고 수용은 중증 시각장애인 A씨가 장애인 서비스 지원 종합조사를 받았을 당시 장애 정도가 심한 시각장애인의 상황을 고려하지 않았다며 인권위에 진정을 제기한 것이 배경이 되었다. 인권위는 이에 대해 국민연금공단이 진정인과 같은 시각장애인의 상황을 충분히 반영하지 않은 것은 장애인차별금지법 상 “행정절차 및 서비스 제공에 있어 정당한 사유 없이 장애를 고려하지 아니하는 기준을 적용함으로써 장애인에게 불리한 결과를 초래”한 장애인 차별 행위로 판단했다.

인권위는 지난해 12월 16일 국민연금공단 이사장에게 ‘장애인 서비스 지원 종합조사’ 가이드북에 따른 시각장애인에 대한 항목별 질문사항을 충실히 반영해 종합조사가 이루어질 수 있도록 조사원들에 대한 직무교육을 포함한 재발 방지 대책을 마련해 시행할 것을 권고했다.

이후 국민연금공단은 장애인 서비스 지원 종합조사의 전문성 향상을 위해 조사원 입문과정·보수과정과 장애유형별 특성에 대한 이해를 높이기 위해 전문·장애감수성 교육 운영방안을 마련해 올 2월 상반기 조사원 교육을 실시했다고 회신했다.

인권위 장애인차별시정위원회는 이와 같은 국민연금의 조치에 대해 “향후 장애인 서비스 지원 종합조사 과정에서 장애유형별 상황을 충분히 고려한 조사가 이루어질 것으로 기대한다”고 밝혔다.

4. 서울 마포구·충남 예산군, 세종시, 경기 김포시, 오는 6월부터 장애인 개인예산제 모의적용

6월부터 서울 마포구, 충남 예산군, 세종시, 경기 김포시가 윤석열 정부 국정과제인 장애인 개인예산제 모의적용 연구에 들어간다.

장애인 개인예산제는 장애인 당사자가 욕구에 따라 필요한 서비스를 선택할 수 있도록 지원하는 제도로 올해 모의적용 연구는 ‘장애인 개인예산제 도입을 위한 1단계 기초모델 개발 연구’에 해당한다.

복지부는 이번 모의적용을 통해 2024년~2025년에 시행할 시범사업을 준비하고 2026년 본 사업으로 확대하는 것을 목표로 하고 있다.

마포구와 예산군은 올해 6월부터 11월까지 ‘급여유연화’ 모델을 모의적용하게 된다. ‘급여유연화’ 모델은 활동지원 급여 중 10% 이내에서 긴급돌봄이나 의료기기, 보조기기 등 공공서비스와 자가용 개조, 주거환경 개선 등 민간서비스를 구매해 활용하는 방식이다.

세종시와 김포시는 ‘필요 서비스 제공인력 활용’ 모델을 모의적용하게 되는데 ‘필요 서비스 제공인력 활용 모델’은 활동지원 급여 20% 내에서 간호(조무)사나 언어·물리치료사 등 활동지원사 자격이 있는 특수자격자 서비스를 받을 수 있는 형태다.

이번 모의적용 기간 동안 개인예산제의 목적이 장애인 당사자의 선택권을 높이기 위한 것인 만큼 장애유형별 특성을 고려해 국내의 장애인 복지 실정에 맞춰 제도가 개선·보완될 수 있는 기회로 작용하길 기대한다.

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똑똑한 소비자

무(無)장애 공원, ‘장애인 편의시설 보완’ 시급해요

조혜진 조사관 (한국소비자원 안전감시국 생활안전팀)

상대적으로 이동이 불편한 장애인·고령자·임산부 등을 위해 물리적·심리적 장벽을 없애고 시설 및 정보 접근성에 제약 없는 서비스를 제공하는 무장애 시설이 지자체별로 확대 조성되고 있다. 하지만 한국소비자원이 전국 무장애 공원 18개소의 편의시설 실태를 조사한 결과, 일부는 시설의 설치 또는 정비상태, 정보제공 등이 미흡한 것으로 드러났다.

장애인의 이동 편의성 제고 위한 시설 정비 필요해

조사대상 무장애 공원 18개소 중 2개 층 이상의 건축물이 있는 16개소를 확인한 결과, 모두 경사로 또는 장애인용 승강기나 휠체어 리프트가 설치되어 있어 관광취약계층에게 이동 편의를 제공하고 있었다. 하지만 그중 11개소의 계단과 13개소의 경사로 손잡이에는 시각장애인용 점자표지판이 부착되어 있지 않거나 훼손되어 있었으며, 8개소는 계단의 시작 및 끝 지점에 점형블록이 설치되어 있지 않아 시각장애인의 이동 편의를 높이기 위한 시설 정비 등이 필요한 것으로 나타났다.

접근로*의 경우 조사대상 모두 유효 폭이 1.2m 이상으로 휠체어 이용자가 통행하기에 적합했고, 접근로에 공작물을 설치하거나 바닥재의 질감을 차도와 다르게 하여 경계를 분리하고 있었다. 그러나 6개소는 주 접근로의 단차가 2cm를 초과했고, 4개소는 접근로가 보도블록 파손 등으로 평탄하지 않아 안전사고의 우려가 있었다. 이외에도 장애인전용주차구역에 장애인전용 표시가 손상되어 있거나 바탕이 채색되어 있지 않아 식별이 어려운 곳이 6개소였다.

* 접근로 : 건물의 주출입구로 연결되는 대지 내 보도 및 주차장 등과 연결되어 있는 통로

일부 장애인용 화장실에 점자표지판, 비상용벨 설치 미흡

조사대상 18개소의 장애인용 화장실은 시각장애인을 위한 성별구분용 점자표지판을 미부착한 곳이 4개소, 화장실 전면에 점형블록을 설치하지 않은 곳이 3개소, 냉온수 구분 점자 표시가 없는 곳이 10개소로 확인되었다. 시각장애인의 화장실 이용 편의성을 높이기 위해 점자 표지 개선이 필요해 보였다. 또한 화장실 내에 비상용 벨을 설치하지 않았거나 설치 위치가 1m 이상으로 다소 높아 비상시 이용하기 어려운 곳이 4개소로 확인되었으며, 청소도구 또는 쓰레기가 적재되어 있는 곳이 4개소, 잠금장치가 설치되지 않은 곳도 1개소로 확인되었습니다.

한국소비자원은 이번 조사결과를 관계 부처와 공유하여 정책개선에 활용할 수 있도록 하고, 조사대상 소관 지자체 등 관리 주체에게는 무장애 편의 시설의 개선 및 정보제공 확대를 권고하였다.

* 출처: 한국소비자원

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문학둘레길

제목: 내 친구 슈퍼 카를로(시각 장애를 가진 특별한 짝꿍)

저자: 다니엘레 모바렐리

출판사: 사파리

출간일: 2022. 11. 25

《내 친구 슈퍼 카를로》는 시각 장애를 가진 카를로의 이야기로 단짝 친구 앤디가 바라보는 카를로의일상을 그려낸 그림책이다. 보통 비장애인은 그들의 관점으로 장애인을 바라보며 배려하고 도와야 할 대상이라 생각하고, 그들을 도우려면 어느 정도의 불편함을 감수해야 한다고 여긴다.

그런데 앤디는 오히려 단짝 카를로가 가진 뛰어난 점에 대해 놀라워한다. 눈이 보이지 않는 대신 발달한 다른 감각들을 슈퍼 영웅 같은 능력이라 여기고 있다. 아주 작은 소리도 잘 듣고, 예민하게 맛을 알아채고, 얼굴만 만져 보고도 누구인지 알아맞히고, 냄새까지 잘 맡는 것이 앤디는 너무 신기하다.

이 그림책은 앤디의 눈을 통해 장애 친구의 어려움과 문제를 강점과 능력으로 표현함으로써 누구에게나 강점과 약점이 있다는 것을 알려 준다. 어떤 이에게 강점이 다른 이에게는 약점으로 나타날 수 있고, 그 반대일 수도 있다는 것을 말이다. 그리고 장애를 가진 친구의 특성은 개개인의 특별한 면일 뿐임을 은유적으로 표현하고 있다.

앤디는 카를로를 언제나 자신감 넘치고 자신과 다른 능력을 가진 슈퍼 영웅이라 생각하지만 그런 카를로에게 꼭 필요한 건 바로 다름을 이해해 주고 일상을 함께해 주는 친구다. 간식을 나눠 먹고, 자전거를 타고, 책을 읽으며 이야기할 그런 친구. 장애를 딛고 언제나 밝으면서도 긍정적인 카를로와 그런 친구를 멋지고 대단하게 생각하는 앤디의 우정은 추운 날의 손난로처럼 따스함을 전한다.

이 그림책은 장애 친구를 불쌍하게 여기거나 무조건 도와야 하는 대상으로 여기기보다는, 친구의 능력을 응원하고 칭찬해야 한다는 것을 알려 주고 있다. 그리고 장애를 가진 친구나 다른 장애인을 어떻게 대하고 도와야 하는지에 대해서도 알려준다.

조금 다른 우리들이 친구가 되는 방법, “내 친구 카를로는 슈퍼 영웅이에요. 하지만 슈퍼 카를로는 다른 슈퍼 영웅들과 달라요. 그냥 조금 특별한 선글라스를 쓸 뿐이지요.”라고 생각할 수 있는 앤디, 그리고 그런 앤디를 아끼는 카를로의 이야기를 ‘내 친구 슈퍼 카를로’를 통해 만나보자.

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알아봅시다

장애인활동지원제도

□ 「장애인활동지원제도」란?

신체적·정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 모든 장애인에게 자립생활과 사회참여를 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 증진하고자 활동지원급여를 제공

□ 신청 대상

○ 만 6세 이상~만 65세 미만의 자로 혼자 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 등록 장애인

○ 활동지원 수급자였다가 만 65세 이후 「노인장기요양보험법」에 따른 장기요양급여를 신청하여 받지 못하게 된 사람(장기요양급여 등급외)으로서 장애 특성상 활동지원급여가 적절하다고 판단되어 활동지원급여를 희망하는 경우

○ 65세 미만인 자로 활동지원급여 수급자 또는 수급자였던 자가 장기요양급여 수급자가 되었으나 장기요양급여 인정등급을 포기한 경우

* 다만, 활동지원급여 수급자로 최초 결정되기 전에 장기요양급여 판정 이력이 존재할 경우 신청 불가

□ 신청 제외자

○ 「국민기초생활 보장법」 제32조에 따른 보장시설에 입소 중인 경우

○ 「의료법」 제 3조에 따른 의료기관에 60일 초과하여 입원 중인 자

○ 「장애인복지법」 제 32조의2에 따른 장애 등록한 재외동포 및 외국인

○ 교정시설 또는 치료 감호시설에 수용 중인 경우

○ 다른 법령에 의해 활동지원급여에 상당하는 급여를 받는 경우

□ 지원 내용

○ 제공급여: 활동보조, 방문간호, 방문목욕

* 활동지원급여는 서비스 지원 종합조사를 통해 1~15등급으로 나뉘어 지원 정도가 결정됨.

* 활동보조: 신체활동, 가사활동, 사회활동지원, 기타 서비스를 제공함. 다만 수급자 또는 그 가족의 직장 등에서 생업을 지원하는 활동보조 행위는 제공하지 않음.

* 수급 자격 유효기간(3년)에 따라 주기적으로 갱신

□ 본인부담금: 월 최대 187,700원

* 국민기초생활보장법상 생계급여 또는 의료급여 수급자는 면제되며, 차상위는 2만 원

□ 신청 방법

○ 방문, 팩스 : 읍·면·동 주민센터

○ 온라인: 복지로(www.bokjiro.go.kr)

○ 신청자: 본인, 가족 친족 및 이해 관계인, 사회복지담당 공무원, 시장, 군수, 구청장이 지정하는 대리인

□ 문의: 읍·면·동 주민센터 혹은 보건복지 상담센터 129

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사람이야기

시각장애인 엄마와 비시각장애인 자녀가 함께 살아가는 이야기,

<그냥 엄마>의 저자 윤소연

Q. 안녕하세요. 간단하게 소개 부탁드립니다.

A. 안녕하세요. <그냥 엄마>의 저자 윤소연입니다. 책을 출간했던 시점에 셋째를 출산했었는데, 그 아이가 어느덧 돌이 지났네요. 여전히 책에 관심을 가져 주시고, 이렇게 책을 출판하는 과정의 이야기를 할 수 있는 기회를 주셔서 감사드립니다.

Q. 시공사에서 출판하신 도서 <그냥 엄마>는 어떤 책이고, 어떻게 세상에 나오게 되었나요?

A. 책 <그냥 엄마>는 세 명의 시각장애를 가진 엄마와 세 명의 비시각장애 유아기 자녀가 함께 살아가는 이야기를 담은 책입니다. 이 책의 부제는 ‘보이지 않는 엄마와 보이는 아이가 전하는 가장 선명한 사랑의 흔적’입니다. 이 책을 통해 장애를 가진 엄마가 지닌 내면의 힘을 보여주는 동시에, 그냥 보통의 엄마와 아이가 살아가는 모습, 우리 주변의 다른 이들과 크게 다를 것 없는 그저 사랑을 주고받으며 살아가는 이들의 삶을 보여주고자 했습니다. 이 책은 사실 제 박사학위 논문에 바탕을 두고 있어요. 논문이 나왔는데 정작 시각장애인 엄마들은 자신의 이야기가 담긴 논문을 읽을 수 없다는 사실이 무척 마음 아팠습니다. 그래서 논문을 점자책으로 바꿔줄 수 있는 곳들을 알아보았지만 어렵다는 답변뿐이었습니다. 하지만 저는 소수의 연구자들 외에도 많은 사람들이 시각장애인 엄마들과 세 아이의 이야기를 알았으면 좋겠다는 생각이 들었고, 이러한 결심으로 시공사에 원고를 보내고 감사하게도 출판할 수 있게 되었습니다.

Q. 책을 쓰시기 위해 시각장애인 엄마들이 육아하는 모습을 면밀히 관찰하셔야 했을 것 같은데요. 책 속의 주인공인 엄마들을 섭외하는 과정에서 있었던 에피소드가 궁금합니다. 또 처음에는 작가님의 제안에 부정적인 답변을 보냈지만 설득을 통해 참여하게 되신 분도 있는지도 궁금합니다.

A. 시각장애인 엄마를 섭외하는 과정은 그리 어렵지 않았어요. 시각장애인 복지관과 관련 단체 몇 곳에 연구의 소개와 함께 참여자를 모집한다는 내용의 메일을 보냈고, 그중 시각장애인여성회에서 두 분을 소개해주셨습니다. 한 분은 서울시립남부장애인복지관의 관계자분을 통해 만날 수 있었고요.

본격적으로 박사논문 자료 수집을 하기 전에 다양한 연령의 다양한 시각장애인 엄마들의 이야기를 듣고 싶어서 열일곱 분의 어머니를 만났었는데요. 모두 자신의 이야기를 가감 없이 솔직하게 들려주시고, 또 적극적으로 다른 분들을 소개해주시기까지 하셔서 너무나 감사했던 기억입니다.

Q. 책을 읽어보면 매 순간을 따뜻한 시선으로 관찰하고 옮겨내셨다는 것을 느낄 수 있었는데요. 그중에서도 가장 기억에 남는 순간이나 장면이 있다면 언제일까요?

A. 많은 부분이 감동이었고, 지금도 생생하게 기억이 나요. 그중에서도 가장 기억에 남는 순간은 지윤이가 엄마와 백화점에 갔을 때의 장면입니다. ‘시각장애인 부모를 둔 아이가 말이 빠르다, 묘사력이 뛰어나다’라는 말을 들은 적이 많은데, 그것을 실제로 볼 수 있었던 순간이었어요. 눈을 반짝이며 자신이 본 것을 생생하게 엄마에게 전해주는 지윤이의 설명을 들으며 저도 눈을 감아보았거든요. 지윤이가 말하는 것들을 보지 않고도 머릿속에 그릴 수 있었고 차분하게 질문을 이어 나가는 엄마 지영 씨와 엄마의 질문에 자신의 시선으로 답을 하는 지윤이의 모습이 굉장히 인상 깊었습니다.

Q. 작가님도 ‘엄마’이신데요. 엄마로 살아간다는 것은 무엇을 의미할까요? 작가님에게 <그냥 엄마>의 세 분의 시각장애인 엄마들은 또 어떤 의미일지도 궁금합니다.

A. 많은 사람들이 각기 다른 모습으로 살아가는 것처럼 세상의 많은 엄마들도 각기 다른 모습으로 살아가고 있을 것입니다. 저는 엄마가 되었기 때문에 인간적으로, 인격적으로 성장해 나갈 수 있다고 생각합니다. 엄마가 되지 않았더라면 절대 몰랐을 것들이 있기 때문이죠. 예를 들면 타인을 위해 죽을 수도 있겠다라는 생각이 들 정도의 사랑, 끝없는 인내와 기다림의 시간, 무한한 사랑과 더불어 때때로 찾아오는 좌절, 아이가 잘 때 들썩거리는 가슴과 쌕쌕거리는 깊은 숨소리를 들을 수 있는 기쁨, 아이의 눈부신 미소를 바라보는 엄마의 기분 등 엄마이기 때문에 해내야 하는 것들과 엄마이기 때문에 누릴 수 있는 것들이 매일 저를 살아있게 하고 매일 더 저를 성장시키고 있어요. 제가 아이를 키우듯 아이도 저를 키우고 있는 셈이죠.

저는 세 분의 시각장애인 엄마를 만나고 큰 배움을 얻었어요. 이전에는 제가 아이에게 끊임없이 무언가를 해주려고 애쓰고 또 그래야 한다고 생각했어요. 이 과정은 마치 ‘내가 너에게 이렇게 많은 것을 해주었으니 나는 좋은 엄마야’라는 자기합리화를 하려는 것처럼 느껴졌죠. 아이에게 많은 것을 해 준 날에는 굉장히 뿌듯하고 기뻤고, 그렇지 않은 날에는 내가 엄마로서 한 일이 없는 것처럼 느껴질 때도 많았어요. 그런데 세 엄마와 세 아이가 살아가는 모습을 보면서 부모-자녀 관계는 부모가 아이에게 무언가를 해주고 언제나 긍정적인 영향을 주어야 하는 일방적인 관계가 아니라는 것을 깨닫게 되었어요. 함께 자라고 영향을 주고받는 관계였던 것이죠. 세 엄마를 만나고 제가 엄마로서 가지는 마음가짐이 한결 편해졌고, 제 자신에게 집중하는 시간도 가질 수 있게 되었습니다.

Q. 세상의 많은 엄마들에게 해주고 싶은 응원이 있으실까요? 또 작가님의 앞으로의 계획이 궁금합니다.

A. 부모라면 당연히 내 아이에게 가장 좋은 것만 해주고 싶고, 가장 좋은 환경에서 많은 것들을 누리며 살게 하고 싶을 것이라고 생각해요. 하지만 그런 압박과 부담감에서 벗어나 마음이 좀 편한 육아를 할 수 있으면 좋겠어요. 어렸을 때 가장 좋은 것들을 준다고 해서 아이의 앞으로의 삶이 언제까지나 좋기만 하리라는 보장도 없을뿐더러, ‘아이를 위해’라는 명목으로 정작 자신의 삶을 돌아보지 못하고 희생한다면 결국에는 아이도 부모 자신도 행복할 수 없을 거라고 생각하거든요. 육아는 장기전이잖아요. 엄마라는 이름이 부여된 순간부터 우리의 삶이 끝날 때에서야 비로소 엄마의 역할이 끝날 테니까요. 그러니까 편한 마음으로 한 걸음 물러나 자신을 바라보고, 내 아이도 찬찬히 살펴보며 느긋한 마음으로, 평온한 마음으로 아이와 함께 하는 매일의 삶을 즐기셨으면 좋겠어요.

저는 요즘 막내 아이가 일어나면 깨고 아이들을 재우며 잠이 드는 육아 맞춤형 삶을 살아가고 있어요. 그러다 보니 어제가 오늘 같고, 오늘이 내일 같은, 하루가 어떻게 지나가는지도 모를 그런 시간을 보내고 있어요. 이런 상황 속에서도 여유 있는 마음을 가지고, 아이들 한 명 한 명에게 귀를 기울여 줄 수 있는 엄마가 되는 게 지금은 가장 큰 목표이자 계획입니다. 또 현재 대학원에서 강의를 하고 있는데 학생들에게 깨달음을 주는 강의를 하고 싶고, 지적으로 깨어있는 준비된 사람이 되고 싶다는 생각입니다.

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이 시각 해외에서는

시각장애 극복하고 수석 졸업 '영예’

캘스테이트LA 석사 이성원 씨

영어 점자를 어떻게 읽을지도 몰라 밤새 손끝으로 공부해야 했던 한인 1.5세 시각장애인이 졸업생 대표로 연단에 올랐다. 캘스테이트LA(CSULA) 커뮤니케이션 석사과정을 수석으로 졸업하는 이성원(영어명 조셉·33) 씨는 5월 23일 진행된 CSULA 인문대 졸업식에서 석사 졸업생 대표로 연설했다.

그는 “학교에서 졸업생 대표로 선정됐다는 연락을 받고 무척 기뻤다”며 “짧은 연설 시간이지만 나와 같은 장애인들에게 용기를 주고 싶다”고 소감을 밝혔다.

그는 “대학에 진학한 많은 한인 장애인들이 학업을 포기하는 경우가 많다”면서 “하지만 누구나 다 좌절을 겪고 어려움에 부딪힌다는 걸 알았으면 좋겠다. 단지 나는 안 보이는 것뿐이다. 어떤 장애를 갖고 있어도 꿈을 포기하지 말고 계속 도전했으면 좋겠다”고 강조했다.

싱글맘인 유희숙(58) 씨를 따라 11살 때 미국에 온 그는 1살 때 받은 망막 시신경 관련 수술 부작용으로 오른쪽 시력을 잃은 후 15살에 남은 한쪽마저 실명한 시각장애인이다.

그는 낯선 환경에 친구도 없고 의지할 가족도 없었지만 좋아하는 수학과 컴퓨터 공부에 몰두해 그렇게 원하던 UC리버사이드에 시각장애인으로는 최초로 컴퓨터학과에 합격했다. 하지만 학업은 쉽지 않았다. 공부할 수 있는 시각장애인용 교재가 많지 않았고 게다가 적지 않은 학비가 발목을 잡았다. 고민했던 그는 결국 4학년 때 휴학을 선택했다.

그때 어머니 유 씨는 아들에게 “이대로 주저앉지 말고 커뮤니티 칼리지라도 다니면서 좋아하는 걸 찾아보라”고 격려했다. 커뮤니케이션에 대한 관심이 생겨난 건 그즈음부터다.

한인타운 인근에 있는 LA시티칼리지(LACC)를 다니면서 공공연설을 접하게 된 그는 CSULA 학부과정에 편입해 차근차근 공부했다. 교수의 추천으로 지역 및 전국 연설대회와 토너먼트에 학교 대표로 출전하면서부터는 상을 휩쓸기 시작했다.  2020년에는 전국연설협회(ATA)에서 전국에서 15명을 선정해 시상하는 최우수 학생 어워드를 받기도 했다.

지금까지 받은 상 중 이 씨가 가장 좋아하는 수상 기록은 2019년 전국 즉석연설 대회에서 최종 12강전에 진출한 것이다. 당시 연설 주제는 애플이 발표한 장애인 관련 이모지에 대한 것이었는데, 이 씨는 “장애인을 상징하는 막대기, 휠체어 등에 대한 이모지를 보면서 나 자신도 장애인과 비장애인, 장애인과 컴퓨터와의 소통에 대해 생각하게 됐다”고 설명했다.

당시의 고민은 그를 대학원 진학으로 이끌었고 다시 박사과정에 도전하게 했다. 오는 7월 콜로라도 볼더대학에 전액 장학금을 받고 박사과정을 시작하는 이 씨는 “커뮤니케이션과 컴퓨터공학 전공을 살려 사람들 사이의 소통은 물론 컴퓨터와 챗GPT를 통한 장애인과 비장애인의 커뮤니케이션에 대해서 연구할 것”이라고 밝혔다.

눈이 보이지 않지만, 청각이 좋은 이 씨는 스스로 마스터한 피아노와 색소폰 실력도 수준급이다. 또 10년이 넘게 매주 하루는 호주의 장애인 비영리단체를 통해 전 세계 시각장애인들의 컴퓨터 사용 접근성을 높이는 프로그램 코드를 개발하거나 한국어를 번역하는 자원봉사를 하고 있다.

이 씨는 “장애인들은 대부분 살림이 어려워 TV 화면을 읽어주는 화면 낭독기 구입을 못 한다. 그래서 이들이 무료로 도움받을 수 있도록 프로그램 코드를 개발했다”고 설명했다.

이 씨는 졸업식이 끝나면 자신을 위해 지난 30년간 헌신하며 살아온 어머니와 함께 남가주 인근을 여행할 계획이다. 유 씨는 아들이 공부에 집중할 수 있게 평일에는 집안일을 도맡고 주말에는 생활비를 벌기 위해 알콧양로병원에서 파트타임 일을 해왔다. 콜로라도에도 동행해 박사 과정을 밟는 아들을 옆에서 도와줄 예정이다.

유 씨는 “아들이 계속 도전해서 기쁘고 자랑스럽다. 원하는 공부를 잘 마치고 미국 사회에, 또 한인 커뮤니티의 성장과 발전에 필요한 역할을 감당했으면 한다”고 말했다.

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내 몸을 바꾸는 식단

오이 김 비빔밥

이번 호에서는 상큼하게 입맛을 돋울 수 있는 오이 김 비빔밥을 소개한다.

오이 김 비빔밥을 만들기 위한 재료로는 오이 1개, 밥 100~150g(자신의 양에 맞추어 준비), 조미되지 않은 김, 다진 마늘 한 스푼, 닭가슴살 100g, 간장 1.5 큰술, 알룰로스 2/3 큰술, 사과식초 한 큰술, 들기름 2 큰술, 깨 약간, 낫또 1팩(선택)이 필요하다.

재료가 준비되었으면 밥을 그릇에 담고 오이를 적당한 크기로 썰어 밥 위에 얹는다. 그 뒤 준비된 다진 마늘, 간장, 사과식초, 알룰로스를 넣고 섞어준다.

앞서 준비해둔 밥에 닭가슴살과 조미되지 않은 김을 적당한 크기로 썰어 얹고 취향껏 낫또를 올려 한데 섞으면 완성이다.

재료 준비부터 요리 완성까지 채 10분도 안 걸리는 레시피로 고식이섬유에 다이어트까지 가능하니 더운 날씨에 지쳤다면 간단히 불을 사용하지 않고 만들 수 있는 오이 김 비빔밥에 도전해보길 바란다.

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